کودکان دارای اوتیسم؛ کمبود امکانات دولتی و همدلی جامعه

اوتیسم یک اختلال رشدی-عصبی پیچیده و چندشکلی است. همچنین آن را اختلال در پردازش اطلاعات و ادراک هم تعریف می‌کنند. این اختلال بر تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط تاثیر می‌گذارد و موجب می‌شود الگوهای رفتاری کودک و علایق و فعالیت‌های‌اش محدود و تکراری شود. کودکان دارای اختلال اوتیسم ممکن است روی طیفی از اوتیسم خفیف تا شدید قرار داشته باشند و با توجه به شدت اختلال به حمایت‌های حرفه‌ای نیاز دارند. والدین این کودکان، به‌ویژه مادران، نیاز به درک و حمایت جدی از سوی دولت، مدرسه و شهروندان دارند؛ چرا که با موقعیت ویژه‌ای دست‌به‌گریبان‌اند و به تنهایی و بدون این‌که بهداشت روانی‌شان در معرض خطر جدی قرار بگیرد، نمی‌توانند از پس آن برآیند.

تعداد مبتلایان به اوتیسم در ایران

مریم پورسید، رئیس گروه مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی ایران، در فروردین سال ۱۳۹۷ گفت: «بر اساس برنامه پایلوت غربالگری اوتیسم که در سال‌های ۹۱ تا ۹۳ در پنج استان خوزستان، قم، کرمان، همدان و خراسان رضوی انجام شده، تعداد هفتصد هزار نفر در ایران مبتلا به اوتیسم هستند که با آمار جهانی؛ یعنی یک درصد جمعیت برابری می‌کند.»

او گفت کودکان مبتلا به اوتیسم روی سه سطح شدید، متوسط و خفیف قرار دارند که کودکان مبتلا به سطح خفیف تا اندازه‌ای نیاز به حمایت دارند و کودکان مبتلا به طیف خفیف می‌توانند همچون کودکان معمولی زندگی کنند.

پورسید کاملا کودکان مبتلا به طیف شدید اوتیسم و خانواده‌های‌شان را از لحاظ نیاز به حمایت و خدمات حرفه‌ای حذف کرده‌اند. از نگاه او کودکان طیف متوسط «تا اندازه‌ای»، که مشخص نیست چقدر است، به حمایت نیاز دارند. این در حالی است که خانواده‌ها به‌ویژه مادران کودکان مبتلا به اوتیسم، در هر طیفی که باشند، نیازمند کمک‌های حرفه‌ای از سوی دولت و آموزش و پرورش هستند. او به این‌که آمار کودکان مبتلا به اوتیسم مانند آمار جهانی است، اشاره می‌کند؛ اما نمی‌گوید که در کشورهای دیگر کودکان دارای اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها چه حمایت‌هایی از سوی دولت دریافت می‌کنند. مثلا در کشور آلمان کودکان طیف خفیف و متوسط اوتیسم می‌توانند طبق خواسته والدین در مدارس معمولی درس بخوانند و به ازای هر کودک مبتلا، فردی از آغاز تا پایان درس همراه و مسئول رسیدگی به امور این کودکان است. کودکان طیف شدید هم در مدارس ویژه دانش‌آموزان دارای معلولیت و محدودیت زیر نظر معلمان متخصص و آموزش‌دیده هستند و خانواده‌های آن‌ها نیز کمک‌های حمایتی و روانی مناسب دریافت می‌کنند تا به انزوا رانده نشوند. این در حالی است که ایران فقط چهار مدرسه پسرانه برای کودکان طیف خفیف و متوسط اوتیسم دارد؛ آن هم فقط در شهر تهران. برای کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند، هیچ سیستم آموزشی تعریف نشده و جایگاهی در سیستم آموزشی ندارند.

رئیس گروه مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی ایران در ادامه می‌گوید: «کودکان مبتلا به طیف خفیف اوتیسم در مدارس به عنوان دانش‌آموز ناسازگار شناخته می‌شوند که به درس گوش نمی‌دهند و البته ما هم الزامی نداریم که به این کودکان برچسب بزنیم؛ چون اگر این کودکان را به عنوان مبتلایان اوتیسم بشناسیم، سیستم اجتماعی و آموزشی آن‌ها را کنار می‌گذارد.»

او نگران است که چنانچه سیستم آموزشی بفهمد کودکی مبتلا به اوتیسم خفیف است از سیستم آموزشی و اجتماعی کنار گذاشته شود؛ بنابراین می‌گوید که بهتر است کودک برچسب اوتیسم نخورد. اما ظاهرا از نظر او ایرادی ندارد که به کودک برچسب «ناسازگار» بخورد یا شاید «ناسازگاری» برچسب نیست و باعث به‌وجودآمدن مشکلات اجتماعی و آموزشی برای کودک نمی‌شود.

تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم ده نفر باشد یا، به گفته رئیس گروه مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی، هفتصد هزار نفر، این کودکان و خانواده‌های‌شان حمایت‌های لازم را از سوی دولت و آموزش و پرورش دریافت نمی‌کنند. از سوی دیگر وقتی از معرفی این کودکان به عنوان فرد دارای اوتیسم به سایر دانش‌آموزان خودداری می‌شود، شهروندان جامعه با این افراد و مشکلات خاص آن‌ها آشنا نمی‌شوند و در صورت مواجهه با این کودکان و خانواده‌های‌شان با آن‌ها همدلی نمی‌کنند و باری می‌شوند روی بارها و مشکلات‌شان. به عنوان مثال کودکان مبتلا به اوتیسم نمی‌توانند انتظار بکشند؛ چنانچه شهروندان از راه آموزش با این نیاز ویژه آن‌ها آشنا باشند در مکان‌هایی که باید صف ایستاد یا منتظر شد می‌توانند با خانواده‌ها همدلی کنند تا کودک بی‌قرار نشود. اما متاسفانه دولت نه تنها هیچ امکاناتی در اختیار این افراد نمی‌گذارد، بلکه حاضر نیست حتی برای شناساندن این اختلال به شهروندان، هزینه کند تا شهروندان همدلی بیش‌تری با این خانواده‌ها داشته باشند، آن‌ها را قضاوت نکنند یا از کودکان مبتلا نترسند.

وقتی دولتی آشکارا اعلام می‌کند که افراد با بیماری‌های خاص ارزش هزینه‌کردن ندارند، لابد تعداد هفتصد هزار کودک مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های‌شان نیز اصلا برایش رقمی به حساب نمی‌آید.

 

منبع

- Autismus: Familien brauchen professionelle Hilfe

تعداد مبتلایان به اوتیسم به ۷۰۰ هزار نفر رسید!

وضعیت نامشخص تحصیل کودکان اتیسم در مدارس کشور

 

در اَپ توانا ببینید!

 

Twitter

راه دشوار دموکراسی کارتونیست: مانا نیستانی https://t.co/KGPf4vzY6c #روز_جهانی_دموکراسی #DemocracyDay ۱۵ سپتامبر… https://t.co/YlUBpCNPdq
Tavaana توانا (22 minutes ago)
بیانیه فعالان حوزه زنان در واکنش به مرگ #سحر_خدایاری، #دختر_آبی: زندگی بدون آرزو وامید زنده به‌گور آرمیدن است/نسلی… https://t.co/uolMjvjxB3
Tavaana توانا (1 hour ago)
نرگس موسوی، فرزند میرحسین موسوی و زهرا رهنورد در صفحه‌ی اینستاگرام خود نقاشی‌ای از مادرش منتشر کرده که برای دختر آب… https://t.co/s4wvRufL3s
Tavaana توانا (1 hour ago)
دموکراسی بر پایه تفاوت‌های فردی و رواداری بنا شده است. به واقع مردم‌سالاری مانند هسته سخت کوچکی از توافق همگانی است… https://t.co/w4js2G8Fuu
Tavaana توانا (1 hour ago)
RT @TavaanaTech: اکانت‌های ناامن چه می‌کنند؟ #اکانت_ناامن #آموزشی https://t.co/ul9Pb9yEe6
Tavaana توانا (4 hours ago)
اشتباه #علیرضا_علیفر در گزارش مسابقه روز شنبه باعث شد که او از ادای گزارش محروم شود. 👈کاش چنین قاطعیتی در سیاست هم… https://t.co/ngpA5KZvGo
Tavaana توانا (10 hours ago)
دادستان نطنز: «#نگار_معظم به علت «خوانندگی غیرمجاز در روستای ابیانه» به یک سال حبس محکوم شده است». 👈اینجا… https://t.co/jpSydwLq16
Tavaana توانا (10 hours ago)
RT @eyoussefian: بچه بدون کفش و کوله، هنوز ممکنه زندگی سالمی داشته باشه ولی کودکی که عزت نفسش پایمال بشه و در حال گرفتن صدقه ازش فیلم و عکس…
Tavaana توانا (11 hours ago)