چگونه زندگی کوتاه پسرم باعث بروز تغییری پایدار شد.

ماه سوم بارداری دوقلوهایم به همراه شوهرم، راس، رفتم تا دومین سونوگرافی رو انجام بدهم.

اون زمان ۳۵ ساله بودم، و میدونستم در این سن ریسک بارداری بالاست ممکن بود فرزندم با نقص مادرزادی متولد بشه پس با همسرم تمامی مطالعات لازم دراین زمینه را انجام دادیم و تقریبا آماده بودبم

اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم پزشک برامون توضیح داد که یکی از دوقلوها، توماس، نقض مادرزادی کشنده ای داره به اسم آنانسفالی یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود چون قسمتی از جمجمش کامل نبود بچه هایی که این مشکل را دارن در همون دوران جنینی میمیرن یا فقط چند ساعت پس از به دنیا آمدنشون زنده می مونن اما بچه دیگر، کالم به گفته پزشک ها سالم بود و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی دوقلوهای همسان بودند.

بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه چطور این اتفاق میتونست بیفته گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ، و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت، اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم. سه ماه اول بارداریم تموم شده بود اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم باید راهی برای کنترل فشار خون و استرسم پیدا می کردم. باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود. ولی من مدت زیادی همه اون سختی ها رو به جون خریدم همیشه نور امیدی در ته این جاده تاریک میدیدم. با اینکه کاری برای پایان دادن به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم، دنبال راهی بودم که توماس بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.

بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، چشم و بافت بدن پرس و جو کردم. اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد، به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن." در این مرکزبه من توضیح دادن که توماس در بدو تولد برای اهداء عضو خیلی کوچیه، من واقعاً شوکه شده بودم: نمیدونستم به خاطر چنین دلیلی دست رد به سینم میزنن. ولی اون ها گفتند که توماس مورد خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست. این به من کمک کرد که نگاه بهتری به توماس پیدا کردم. به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم، به این چشم نگاهش کردم که میتونه گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید

روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹) دوقلوها به دنیا اومدن و هر دو هم زنده بودند. و همانطور که دکترها گفته بودند، توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت، اما می شد بهش شیر داد، با استفاده از شیشه، اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را لمس میکرد و می گرفت، و در آغوش ما میخوابید. بعد از شش روز توماس در آغوش راس جان سپرد. همه خانواده هم دور و برش بودند.

با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم و اون ها برایه ما یک ون فرستادند اون ها توماس را به مرکز ملی مطالعات پزشکی بردند. چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده و قسمت های اهداء شده از طرف توماس را به چهار محل مختلف فرستادن خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند. کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم Cytonet واقع در دورهام فرستادند. قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم به نام Schepens فرستاده شد. این موسسه بخشی از دانشکده پزشکی هاروارد است، و شبکیه هاش به دانشگاه پنسیلوانیا فرستاده شد.

چند روز بعد مراسم تدفینی با حضور خانواده براش گرفتیم، و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت. خوب ما این فصل از زندگیمون رو خاتمه داده بودیم. اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟ محققین چه چیزی یاد گرفتند؟ اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟

جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند، در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار شبیه خومون آشنا شدیم اونها اعضاء جگر گوشه هاشون را اهداء کرده بودند. برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند از طرف دریافت کنندگان اعضاء که در او نامه ها ازشون تشکر شده بود. تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو ملاقات کنند اگر هم توافق کرده باشن نوعی فرزند خوندگیه آزاد خیلی هیجان داشتم، فکر کردم شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم یا اینکه نامه ای دریافت کنم و از اوضاء خبردار بشوم. اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم این روال فقط برای افرادیه که پیوند عضو کردند. انگا حسودیم شده بود یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم.

در سال های بعد، درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم، تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.

ایده ای به نظرم رسید. نامه ای نوشتم که این طوری شروع می شد «محقق عزیز...» در اون نامه خودم رو معرفی کردم، ازشون خواستم که به من بگن چرا به شبکیه های یک نوزاد در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند خواستم با خانوادم از آزمایشگاهشون بازدید کنم. نامه رو به بانک چشم ای میل کردم اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود. و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن. در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند، و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن، اما رسودن نامه مشکلی نداشت و این کار رو انجام میدادن.

دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم. که از من بخاطر اهداء تشکر کرده بود، و توضیح داده بود که در حال مطالعه روی رتینوبلاستوما هست، که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه این بیماری کودکان زیر پنج سال رو درگیر میکنه، جوابش مثبت بود و مارا برای بازدید دعوت کرد.

بعد از او تلفنی صحبت کردیم، یکی از اولین حرفاش به من این بود که شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه، و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی رو نشون داده بود. و اینکه به ما احساس دین میکرد. من بهش گفتم من با مطالعات شما مخالفتی ندارم ولی نوعش رو انتخاب نکرده بودیم. گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند. در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی برای بچه ها پیش میاد اگرهم شما شبکیه هارو نخواسته بودین، احتمالا الان زیر خاک بودن پس برای ایفای سهممون در مطالعات شما به زندگی توماس معنی جدیدی دادیم. پس هرگز درباره این بافت احساس گناه نکنید.»

در ادامه برای من توضیح داد این بافت چقدر نادر بوده است. اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند. و تنها نمونه ای از این بافت که با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده نمونه توماس بود.

بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون بازدید کنیم. ۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم بعد از اون چندتا عکس از توماس و کالم براش ایمیل کردم، چند هفته بعدش این تی شرت را با پست برامون فرستادند.

چند ماه بعد من، راس و کالم سوار ماشین شدیم و عازم سفر شدیم. ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم، آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس گناه نکنه، آروم شده بود، و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید ما ندیده بود. همچنین به ما گفت که توماس یه اسم رمزی هم داشته همونطور که هنریتا لاکس با Hela کدگذاری شده بود، توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن. RES از کلمه Research میومد ۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه در مدت زمان ده سال بود.

همچنین اون خانم سند بی نظیری رو به ما نشون داد برچسب حملی ونقلی بود که شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا برده بود. این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک یادگاری بجامونده از توماسه مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.

آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور میشن رو متوقف کنه،حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده بود رو به ما نشون داد بعد ما را برد کنار فریزر و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده بودن رو به ما نشون داد. برچسب RES360 همچنان روی اونها بود. دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود. اون گفت اونارو نگه داشته چون نمیدونه کی نمونه دیگه ای می تونه داشته باشه. بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم، کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم هدیه تولد دادن کیت آزمایشگاه کودکان بود. همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.

در اخر براتون دوپیام ساده دارم. اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به تحقیقات فکر نمیکنیم. البته من هم فکر نکرده بودم من هم یک آدم معمولیم.اما اینکارو انجام دادم. تجربه خوبی بود و به بقیه هم پیشنهاد میکنم، این کار آرامش زیادی به زندگی من آورد. دوم اینکه اگر شماهم با بافت های انسانی سر و کار دارید و میخواهید درباره اهداء کننده و خانوادش بدونید، بهشون نامه بنویسد. بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده و دارید روشون کار میکنید، و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید چون شاید این ملاقات برایه شما لذت بخش تر باشه تا برای اون ها. همچنین خواهشی ازتون دارم. اگه روزی موفق شدید و چنین ملاقاتی رو ترتیب دادید، لطفاً دربارش به من بگین

بخش دیگه ای از داستان خانواده من اینه که ما نهایتاً تمام چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم که اعضاء توماس را دریافت کرده بودند. انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که کارهای امیدبخشی میکردند. حالا من قضیه رو این جوری میبینم که توماس رفت به هاروارد، DUke و پنسیلوانیا

و اون در Cytonet مشغول به کاره، اون همکارانی هم داره افرادی که در کارشون بهترین هستند. اونها برای انجام کارشون به توماس نیاز دارن.زندگی که روزی کوتاه و ناچیز بنظر میرسید خودش رو حیاتی، جاودان و مفید نشون داد. من هم امیدوارم به همین اندازه در زندگی مفید باشم.

متشکرم

تقسیم بندی: 

 

در اَپ توانا ببینید!

 

Twitter

RT @TavaanaTech: بازجو - خبرنگار جمهوری اسلامی (آمنه سادات ذبیح‌پور) و توئیت‌هایی که آشکارا ترویج #ترور و #تروریسم است. بهترین شیوه مقابله؛…
Tavaana (4 minutes ago)
دوباره اوین - نرگس محمدی، فعال حقوق بشر زندانی، در متنی درباره بازگشت به زندان اوین و زیستن در آن نوشته است که متن… https://t.co/O3B1dgIVai
Tavaana (40 minutes ago)
زرتشت احمدی راغب، زندانی سیاسی، در پیامی از زندان جایی‌شهر اعلام کرد، از شنبه ۲۱ مرداد در اعتراض به تداوم بازداشت ن… https://t.co/vcoYSN78Cd
Tavaana (2 hours ago)
دانش‌آموزان و عوارض نظام آموزشی ایدئولوژیک - در این برنامه صبا آلاله، روان‌شناس بالینی، به گوشه‌هایی از عوارض این… https://t.co/YULzrbzC8D
Tavaana (3 hours ago)
RT @TavaanaTech: صفحه فیسبوک ضارب #سلمان_رشدی که قصد ترور او را داشت و در صفحه‌اش از تصاویر خامنه ای و خمینی استفاده کرده است. صفحه او در ح…
Tavaana (9 hours ago)
کارگاه ادبی چهارشنبه‌ها - ۱۰ - کارگاه ادبی چهارشنبه‌ها هر هفته با حضور مهدی موسوی، شاعر و نویسنده برگزار می‌شود. د… https://t.co/SWlnrJgEnw
Tavaana (13 hours ago)
RT @AtenaDaemi: هزار روز گذشته و من حتی اسامی بسیاری از کشته شدگان آن آبان خونین را نمیدانم،زندانی هایش را نمیشناسم اما یک چیز را خوب میدان…
Tavaana (14 hours ago)
در هزارمین روزی که از آبان خونین ۹۸ گذشت، کاربران توییتر با هشتگ #من_صدای_آبانم، یاد جانباختگان آن قیام خونین را گر… https://t.co/9Vqc78wBHf
Tavaana (14 hours ago)